La ELA: Unzué, el último equipo de Juan Carlos.

Su bagaje como portero del FC Barcelona le ha proporcionado una plataforma desde la cual gritar por los que se van quedando sin voz. Gracias, Juan Carlos.

Ayer vi el documental que emitió la televisión catalana Unzué: el último equipo de Juan Carlos. Ha recorrido distintos festivales de cine en los últimos meses y no puede dejar indiferente a nadie.

El núcleo es la ELA[1], esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad terminal con una esperanza de vida de entre tres a cinco años. Es la enfermedad que padeció Stephen Hawking que vivió más de 50 años con ELA, el caso más conocido y absolutamente excepcional, ya que creo que no se conocen más casos de personas con una supervivencia mayor a la esperanza de vida mencionada. ¿Por qué vivió tanto Hawking? No creo que la medicina tenga una explicación. De hecho, la película basada en la biografía escrita por su primera esposa[2] da cuenta de las expectativas de vida que le dieron al físico y que para nada se cumplió.

Ahora bien, la alusión al caso único de Hawking ha sido un intento de hacer visible las condiciones en las que llegan a vivir estas personas.

Basándonos en la evidencia absolutamente contrastada los enfermos de ELA viven entre tres a cinco años una vez reciben el diagnóstico debido a los primeros síntomas. Lo único que no se ve afectado del cuerpo es la mente que continúa lúcida hasta el último hálito. En el período en el que se manifiesta la enfermedad, las personas ven como progresivamente su musculatura se atrofia, pierden fuerza y el final es un respirador y una sonda para alimentarse porque no hay ningún músculo del cuerpo que no quede afectado.

Tras esta breve descripción del curso de la enfermedad, mi propósito es hacerme eco de la lucha de Unzué, que para mí tiene un pionero claro que fue Jano Galán. En el documental se hace referencia a él y aparece su mujer Natalia -ambos eran muy jóvenes cuando Jano recibió el diagnóstico y con tres niños muy pequeños-. Solo ella, ahora, sabe lo que es acompañar y amar a una persona en estas circunstancias, a la vez que te ocupas de tres niños pequeños. Admirable, un esfuerzo inimaginable y que seguro que marca un antes y un después en su vida, y no solo por la pérdida de Jano. En el documental hay una escena en la que se conocen Natalia y María -la mujer de Unzué- y sin mediar palabra se funden en un abrazo que eriza el vello, porque ves en ese gesto la emoción de quien ya ha pasado por todas las fases, hasta la muerte de su ser querido, haciendo de cuidadora, el dolor aún, y la tristeza, incertidumbre y miedo de quien intuye lo que aún queda por pasar, pero aún no ha llegado.

Personalmente conocí a Jano. Fui su tutora y profesora de filosofía en Bachillerato, teníamos cierta complicidad, y me reencontré, casualmente, con él años después, cuando ya tenía el diagnóstico de ELA, descubriendo además que vivíamos en el mismo barrio. Recuerdo un día de fin de año que fui por la tarde a visitarlos con mi marido y mi hija. Mientras estos jugaban con los tres niños que eran un amor, mantuve una conversación con Jano. Natalia, mientras, cocinaba la cena que debían llevar a casa de unos amigos para celebrar el final del año. La vi agobiada, como quien necesita tener doce brazos en lugar de dos. La conversación con Jano la guardo para nosotros. Sin embargo, no querría dejar de hacer una reflexión. Llega un momento en el que la discapacidad y dependencia de los enfermos es tal que el principal cuidador, que acostumbra a ser la pareja, necesita ayuda. Apoyo logístico para no quedarse en el intento y psicológico. Entiendo que los principales afectados son los enfermos, no hay duda. No obstante, deseo que se reconozca y se apoye, y se dejen ayudar -a veces son los mismos enfermos los que dificultan que eso se haga efectivo- las familias que pasan por esa situación. De Jano querría recordar el lema que presidió su vida y que se hizo famoso “Que vivir tenga sentido, que tenga sentido vivir”.

El escrito, partiendo del documental sobre Juan Carlos Unzué, tiene el propósito de hacerse eco de dos reivindicaciones claras:

• La más urgente que la sanidad pública cubra los gastos derivados de la evolución de la enfermedad, con cuidadores, aparatos y lo que haga falta para que la vida de los enfermos sea lo más digna posible. Hay quienes por no disponer de esos recursos nos abandonan antes, porque no pueden sufragar, por ejemplo, los gastos que implicaría hacerse una traqueotomía. Es un derecho constitucional y por supuesto moral.
• En segundo lugar, que se invierta más en investigación para hallar una manera de mitigar la degeneración, sino detenerla. Es una cuestión de prioridades, no de falta de dinero.

Dejo una guía sobre la ELA publicada por el Ministerio de Sanidad

Asimismo, el enlace del documental núcleo de este escrito sobre Juan Carlos Unzué, la ELA, y la lucha que está llevando a cabo para conseguir como mínimo los dos objetivos que he señalado anteriormente.

Tened en cuenta que el enlace caduca el día 21 de este mes.

https://www.ccma.cat/tv3/alacarta/sense-ficcio/unzue-lultim-equip-del-juancar/video/6244942/

Y, por último, y como no podía ser de otra manera un vídeo conmovedor que dejó grabado Jano cuando la enfermedad ya hacía estragos en su capacidad de hablar, y que ya compartí en su momento.

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• [1] «esclerosis lateral» indica la pérdida de fibras nerviosas acompañada de una «esclerosis» (del griego σκλήρωσις, ‘endurecimiento’) o cicatrización glia en la zona lateral de la médula espinal, región ocupada por fibras o axones nerviosos que son responsables últimos del control de los movimientos voluntarios.
• «amiotrófica» (del griego, a: negación; mio: ‘músculo’; trófico: ‘nutrición’), por su parte, señala la atrofia muscular que se produce por inactividad muscular crónica, al haber dejado los músculos de recibir señales nerviosas.

[2] La teoría del caos. Es tanto el nombre del libro como del film